miércoles, mayo 06, 2009

Comentario cenizo y negativizable

Dice morenohijazo en este post de Escoalar:



Miren… lamentándolo muchos, voy a tener que ejercer de aguafiestas oficial y recolector de calabazas, esto… de negativos oficial.

Pero la verdad es la verdad, y una cosa es que la SGAE les caiga mal, en gran parte con motivo debido a sus prácticas mafiosas y al aprovechamiento que muchos de sus afiliados hacen de nuestro feroz consumismo para darnos gato por liebre, y otra que se dejen engañar por la mendaz, manipuladora y éticamente vergonzante campaña de “El Mundo”.

Lo cierto es que, sintiéndolo mucho, el Síndrome de Alexander es incurable. Ya me gustaría poder decir lo contrario, pero resulta que no. Es una enfermedad incurable, y con los conocimientos actuales de la ciencia el pobre chaval que la padece tiene sus días contados. Y no podemos hacer más que dos cosas: bien aliviar sus sufrimientos, bien experimentar con él para tratar de alargar su vida sin ninguna esperanza de curación. Así que lo de “salvar al niño” que pone el impresentable del redactor de “El Mundo”, ( al que, no nos engañemos, no le importa tres pepinos lo que le pasa a la familia ni al chaval; sólo le importan los turbios manejos de Pedro Jota), ya se lo puede ir guardando.

Y resulta que la familia ha decidido no rendirse. Y a mi me parece muy bien. Posiblemente yo haría lo mismo. Merecen todos mis respetos. Han decidido tratar de reunir el dinero que vale un carísimo tratamiento (o tratamientos) en una no menos carísima clínica privada, a manos de un también carísimo investigador. Repito, me parece muy bien, y merece todo mi respeto.

Como el Sistema Nacional de Salud no paga estos tratamientos (adelantemos a decir que porque no puede hacerlo, porque la ley no se lo permite y porque fundiríamos todo el presupuesto de Sanidad para tratamientos absolutamente ineficaces) decide pedir ayuda, organizar eventos, contactar con personas famosas que les ayuden… Chapeau.

En uno de estos eventos se presta a intervenir Bisbal. Ignoro si las personas que intervienen en estos eventos lo hacen siempre por pura generosidad o por la dosis de publicidad que obtienen, pero en este caso, Bisbal me parece majete, y supongo que lo habrá hecho con la mejor intención. Nuevamente, Chapeau.

Y ahora viene la obligación, o no, que tienen otras entidades, u organismos, de colaborar desinteresadamente en actividades filantrópicas. Hasta el interesado e impresentable redactor de “El mundo” reconoce que no tienen ninguna obligación para hacerlo. Vean ustedes, entonces no tendría mérito. Un cantante puede cobrar, o no. Un escritor puede regalar su participación, o no.

Otra cosa son las formas. De acuerdo. Pero no estoy hablando de ello. Porque, probablemente, se necesite un repaso a la antipática manera de actuar de la SGAE. De eso tal vez hablemos en otro momento. Cuando tengamos datos para juzgar en qué consiste, concretamente, esa manera antipática de actuar de la SGAE y los únicos datos que tengamos no nos sean proporcionados por periódicos y entidades que son jueces y parte de la discusión.

Esta mañana leía yo a Nod que decía es como echarle la peta al Estado por cobrarle el IRPF a esa familia y pensaba yo que tiene su parte de razón. Y yo iría un poco más allá. Imaginemos que la familia se endeuda con un préstamo para hacer frente a los carísimos y previsiblemente poco eficaces tratamientos que desean que se experimente con su hijo. ¿Pondremos a parir al banco cuando reclame la deuda o los intereses? ¿Por qué no pedimos a la compañía de aviación (perdón, exigimos) que les lleve gratis? Y, ya puestos ¿qué hay de llamar pesetero al hospital privado que no dejará de cobrarles ni un centavo de la deuda que hayan contraído?

E, insisto, yo también estoy hasta los vulnerables de que me traten de cobrar un disco a 24€ cuando no tiene más que una o dos canciones nuevas. Y, seguramente, es cierto que sus maneras de pedir el dinero podrían ser un poco más amables. Estaría, también, el asunto de si entonces cobrarían o no, claro. Porque a mi, como a cualquiera, me gustan como al que más las cosas gratis, y por desgracia, en un país de 40 millones de Homers Simpson (“Bosta de vaca gratis ¡Yu-huu!”) a veces hay que sacer los dientes un poco. Imagino. Así que, en mi opinión, y dado que es necesario que los escritores, autores, cantantes, etc, cobren, como lo es que cobren médicos, policías, y todo perro cencerro, porque si no, no iba a dar golpe en lo suyo ni el Tato, ( y no me digan que ustedes no necesitan libros, cine o música de calidad, por favor… no me decepcionen) apuesto porque haya un acuerdo justo, en el que sin demagogias, se invierta en cultura con los justos derechos de autor, sin abusos.

Porque, volviendo al artículo de “El Mundo” de hoy, que sólo hay que leer para comprender que su redactor se fumó todas las clases de ETICA en la Facultad de Ciencias de la Información (si se matriculó en la asignatura) no sé si es muy propio que nos de lecciones de ética un periódico que (aparte conspiranoias y otros estrapalucios) suspira por todas las subvenciones al papel, tinta, ayudas a innovaciones tecnológicas, publicidad institucional, y compra directa de ejemplares para los centros públicos de Estado, Autonomías, municipios, y si te pones, comunidades de vecinos ( busquen en Google “subvenciones papel periódicos” y verán). Y cuyo director suspira por todas aquellas concesiones de licencias con y contra la ley, que le puedan dar de poderes afines o no afines extorsionados. Y, ojo, no le den medio euro menos que a “El País” en propaganda institucional, que los gritos se oyen en Turbia (chiste conspiranoico).

Así que… menos lobos, caperucita, con lo de la “pureza ética en cuanto a las subvenciones”.

Y, para quien haya sido sorprendido por lo afirmado antes sobre la escasa eficacia (y créanme que lo lamento) de estos tratamientos, que no se dejen engañar por peliculas como “El aceite de Lorenzo” (típicamente “basada en hechos reales “ americana, y ya me entienden) ni, muchísimo menos, por la edulcorada y rosácea, aunque falsa, información que sobre el caso de Lorenzo Odone publica “El Mundo”.

Lo cierto es que, aunque Lorenzo Odone, bajo el tratamiento con el famoso “aceite”, vivió mucho más de lo que se esperaba de él, nunca curó, ni mejoró (tal y como nosotros entenderíamos mejorar hasta llevar una vida medianamente agradable) y murió hace un año de neumonía por aspiración a los 30 años. Les ahorro detalles desagradables, pero creo que quien sepa lo que es una neumonía por aspiración ya sabe qué vida tuvo que arrastrar el pobre muchacho.

Y lo cierto es que la FDA considera el aceite de Lorenzo famoso como un tratamiento “experimental”, pese a que lleva veinte años en prueba. La mayoría de aseguradoras americanas no lo cubren ( y les aseguro yo que las aseguradoras americanas, si hay algo que es eficaz, lo unen a su oferta en un decir Chus.

Los investigadores se muestran divididos sobre los resultados, pero la mayoría opinan que en enfermos sintomáticos no hace nada, y en asintomáticos tiene efectos simplemente “modestitos”.

Pero esto es para el aceite de Lorenzo. El investigador al que van a ver los padres de este muchacho está, simplemente, eso, investigando. Es muy, pero que muy improbable, que consiga nada científicamente significativo por este muchacho, y prácticamente imposible que logre lo que “El Mundo” llama “salvación” o curación”.

En fin, lamento ser tan cenizo. Pero me jode ver que gente inteligente como ustedes es desinformada sistemáticamente por gentuza que usa un tema que sensibiliza a la población para sus propios, y turbios, manejos.

Y si me negatiffizan.. pues nada, lo comprenderé y aceptaré deportivamente


Morenohijazo no sólo no fue negatiffizado, sino que nos ofreció una secuela que también es imprescindible.


6 comentarios:

Adrian Vogel dijo...

Gracias por descubrirme estos comentarios (¿aceptó morenohijazo tu propuesta de matrimonio?).

Dejé lo siguiente donde Escolar:

¿Y el IVA -17%- de las entradas? ¿Lo va a devolver Hacienda? Y perseguirá a la familia cuando no declare el millón cuatrocientos mil euros que llevan recaudados según la noticia. ¿Les reclamará el 50% de esos ingresos?

Al día siguiente -ayer- el mismo diario publicaba otra: SGAE cobra por las entradas incluso cuando el concierto produce pérdidas. Ese era el titular, más o menos. Leyendo la noticia, los familiares argumentaban que tenían que vender ¡8.000 entradas! para cubrir gastos. Porque la producción, el pabellón, la seguridad, los equipos de luz y sonido, etc. eran muy caros. ¿Todos estos cobraron en un festival benéfico? Ocho mil entradas me parecen muchas entradas. ¿Cuantos espectáculos consiguen reunir ese mínimo?

Small Blue Thing dijo...

De hecho, con el tema del P2P somos unos cuantos los que creemos que el canon por derechos de autor podría deducirse del 16% del IVA.

Y lo de los equipos, en efecto abunda lo de morenohijazo. Más aún: es obvio que la SGAE cobra por hacer la gestión, pero el dinero de los derechos que recauda va a sus asociados, en concreto a algunos que hicieron ese concierto. ¿Qué pasa, que no podían renunciar a él por contrato?

¿O es que ni Bisbal ni nadie avisan a los compositores que les fabrican las canciones de cuándo las usan, y con qué fin?

Adrian Vogel dijo...

Si no recuerdo mal la hoja de autores se rellena o bien poco antes del concierto o inmediatamente después. Para hacer lo que tu dices, está bien que los Bisbales avisen con anterioridad, pero en realidad quien debería hacer la gestión ante SGAE son los organizadores. A fin de cuentas son ellos los que venden las entradas y quienes tienen que cumplir con los pagos (sean a Hacienda, SGAE, etc.).

P.D.: con lo del canon y el P2P me has dejado loco. ¿Qué tienen que ver? Puedo estar equivocado, pero hasta donde yo sé el canon se aplica a CDs vírgenes y aparatos grabadores.

Small Blue Thing dijo...

Lo del P2P era parte del post original, en el que se hablaba del hipotético, futurible y nunca nombrado canon por ADSL, ese que todo el mundo está en contra incluso antes de que piensen en ponerlo: recuerda que este ha sido un spin-of ;D

En todo caso, la liquidación de derechos se hace a finales del año natural, así que supongo que habrían devuelto igual a fin de año, si la petición de los autores se hubiera especificado.

Fet dijo...

Pues ni a ni b, oiga. Como todo lo que escribe Moreno, está preñado de información y sentido común.

Small Blue Thing dijo...

Lo que digo, un spin off :D